W cza­sie ostat­nich dzie­się­cio­le­ci na­sze ro­zu­mie­nie au­ty­zmu bar­dzo się zmie­ni­ło. Do­ko­nał się po­stęp w kwe­stii dia­gno­sty­ki tego za­bu­rze­nia, le­piej ro­zu­mie­my jego pod­ło­że i zwią­za­ne z nim czyn­ni­ki ge­ne­tycz­ne i neu­ro­bio­lo­gicz­ne. Po­mi­mo tego wciąż wie­le do­ro­słych osób z au­ty­zmem i ich ro­dzin bo­ry­ka się z istot­ny­mi trud­no­ścia­mi w co­dzien­nym ży­ciu.

Spis tre­ści:

1. Dia­gno­za au­ty­zmu
2. Te­ra­pia au­ty­zmu
3. Kon­se­kwen­cje au­ty­zmu
4. Na­sza świa­do­mość ma zna­cze­nie

Dia­gno­za au­ty­zmu

Pod po­ję­ciem au­ty­zmu kry­ją się róż­ne jego „od­mia­ny”, sam ter­min jest nie­jed­no­znacz­ny i może mieć inne zna­cze­nia w za­leż­no­ści od ro­dza­ju kla­sy­fi­ka­cji.

Obec­nie róż­no­rod­ne for­my kli­nicz­ne au­ty­zmu okre­śla­ne są łącz­nie jako za­bu­rze­nia roz­wo­jo­we lub za­bu­rze­nia ze spek­trum au­ty­zmu. We­dług mię­dzy­na­ro­do­wej kla­sy­fi­ka­cji cho­rób ICD-10 na­le­żą one do gru­py F84, któ­ra obej­mu­je:

• F84.0 Au­tyzm dzie­cię­cy,
• F84.1 Au­tyzm aty­po­wy,
• F84.2 Ze­spół Ret­ta,
• F84.3 Inne dzie­cię­ce za­bu­rze­nia dez­in­te­gra­cyj­ne,
• F84.4 Za­bu­rze­nia hi­per­ki­ne­tycz­ne z upo­śle­dze­niem umy­sło­wym i ru­cha­mi ste­reo­ty­po­wy­mi,
• F84.5 Ze­spół Asper­ge­ra,
• F84.8 Inne ca­ło­ścio­we za­bu­rze­nia roz­wo­jo­we,
• F84.9 Ca­ło­ścio­we za­bu­rze­nia roz­wo­jo­we, nie­okre­ślo­ne.

Na­to­miast ame­ry­kań­ska kla­sy­fi­ka­cja za­bu­rzeń psy­chicz­nych DSM-5 re­zy­gnu­je z wcze­śniej­sze­go po­dzia­łu na au­tyzm dzie­cię­cy i ze­spół Asper­ge­ra, wpro­wa­dza­jąc szer­szą ka­te­go­rię spek­trum au­ty­zmu, któ­ra od­no­si się do de­fi­cy­tów wy­stę­pu­ją­cych w naj­waż­niej­szych 3 ob­sza­rach:

• oka­zy­wa­nia spo­łecz­no-emo­cjo­nal­nej wza­jem­no­ści,
• ko­mu­ni­ka­cji nie­wer­bal­nej,
• roz­po­czy­na­nia, pod­trzy­my­wa­nia i ro­zu­mie­nia re­la­cji.

W prak­ty­ce ozna­cza to, że wszyst­kie oso­by z au­ty­zmem mają pew­ne ce­chy wspól­ne, np. od­mien­no­ści w spo­łecz­nym funk­cjo­no­wa­niu i w ko­mu­ni­ka­cji z in­ny­mi, ale mogą się od sie­bie bar­dzo róż­nić.

Dla­cze­go uzy­ska­nie rze­tel­nej dia­gno­zy jest waż­ne?

Dia­gno­za au­ty­zmu jest pierw­szym kro­kiem do otrzy­ma­nia wła­ści­we­go wspar­cia. Nie­ste­ty czę­sto jej uzy­ska­niu nie to­wa­rzy­szą ja­sne wy­ty­cze­nie od­no­śnie dal­szej ścież­ki po­stę­po­wa­nia, co po­zo­sta­wia oso­bę z au­ty­zmem z sze­re­giem py­tań i wąt­pli­wo­ści.

Psy­cho­edu­ka­cja od­gry­wa istot­ną rolę i po­ma­ga oso­bie z au­ty­zmem oraz jej oto­cze­niu le­piej zro­zu­mieć isto­tę jej od­mien­no­ści. Dia­gno­za po­win­na być prze­pro­wa­dzo­na w spe­cja­li­stycz­nym ośrod­ku, na pod­sta­wie prze­pro­wa­dzo­ne­go wy­wia­du i ba­dań po­moc­ni­czych, ta­kich jak te­sty psy­cho­lo­gicz­ne.

Te­ra­pia au­ty­zmu

Au­tyzm nie jest cho­ro­bą, nie moż­na się z nie­go wy­le­czyć. To wzo­rzec roz­wo­jo­wy od­mien­ny od naj­częst­sze­go w po­pu­la­cji. Ozna­cza inne po­strze­ga­nie świa­ta i my­śle­nie o rze­czy­wi­sto­ści, w któ­rym uwa­ga bar­dziej sku­pio­na jest na przed­mio­tach i rze­czach nie­oży­wio­nych niż lu­dziach.

Cho­ciaż nie da się go wy­le­czyć, to moż­na na­uczyć się z nim żyć. Te­ra­pia po­ma­ga wy­po­sa­żyć czło­wie­ka w na­rzę­dzia, dzię­ki któ­rym bę­dzie on le­piej ra­dzić so­bie z trud­no­ścia­mi w ży­ciu. Wspar­cie roz­wo­ju za­po­bie­ga wtór­nym kon­se­kwen­cjom, ta­kim jak np. za­bu­rze­nia emo­cjo­nal­ne.

Dia­gno­za spek­trum au­ty­zmu ozna­cza, że roz­wój da­nej oso­by prze­bie­ga od­mien­nie i że może ona po­trze­bo­wać spe­cy­ficz­ne­go wspar­cia w róż­nych sy­tu­acjach. Duża gru­pa osób ze zdia­gno­zo­wa­nym au­ty­zmem może uzy­skać zna­czą­cą po­pra­wę, szcze­gól­nie w przy­pad­ku wdro­że­nia dzia­łań te­ra­peu­tycz­nych. Oce­nia się, że ok. 10% dzie­ci wcze­śniej zdia­gno­zo­wa­nych jako au­ty­stycz­nych, w póź­niej­szym dzie­ciń­stwie i do­ro­sło­ści nie speł­nia już kry­te­riów au­ty­zmu.

War­to za­zna­czyć, że nie ma jed­nej opty­mal­nej, w peł­ni sku­tecz­nej me­to­dy te­ra­pii dla osób z au­ty­zmem. Do­bra te­ra­pia jest in­dy­wi­du­al­nie do­sto­so­wa­na do po­trzeb oso­by w spek­trum, bio­rąc pod uwa­gę wszyst­kie aspek­ty jej funk­cjo­no­wa­nia.

Kon­se­kwen­cje au­ty­zmu

Znacz­na część do­ro­słych osób w spek­trum au­ty­zmu do­świad­cza spo­łecz­ne­go i eko­no­micz­ne­go wy­klu­cze­nia. Ich za­bu­rze­nia czę­sto by­wa­ją nie­zau­wa­ża­ne przez sys­tem ochro­ny zdro­wa, sys­tem edu­ka­cji i opie­ki spo­łecz­nej, co po­wo­du­je trud­no­ści w do­stę­pie do wspar­cia i na­rzę­dzi te­ra­peu­tycz­nych, nie­zbęd­nych do sa­mo­dziel­ne­go funk­cjo­no­wa­nia.

Oso­by ze spek­trum au­ty­zmu czę­ściej cier­pią też na nie­któ­re cho­ro­by i za­bu­rze­nia psy­chicz­ne.

Czy oso­by z au­ty­zmem są nie­wi­dzial­ne?

Rze­czy­wi­ście au­ty­zmu nie wi­dać na pierw­szy rzut oka. Wie­le osób w spek­trum nie róż­ni się „ni­czym” od osób neu­ro­ty­po­wych. Jed­nak ta nie­wi­dzial­ność wy­zwań z ja­ki­mi się mie­rzą, czę­sto pro­wa­dzi do bra­ku zro­zu­mie­nia ze stro­ny oto­cze­nia, w tym osób z naj­bliż­szej ro­dzi­ny.

„Dla wszyst­kich wo­kół mam dwie ręce, dwie nogi, gło­wę i je­stem nor­mal­ny. Nie, nie je­stem. W żad­nym ra­zie. To nie­zro­zu­mie­nie ze stro­ny in­nych osób spra­wia, że moje ży­cie jest pie­kłem. (Pan J., 40 lat, ASD)”.(Ref.)

Pro­ble­my z ko­mu­ni­ka­cją z oto­cze­niem i by­cie nie­zro­zu­mia­nym – ne­ga­tyw­nie wpły­wa­ją na sa­mo­po­czu­cie i ja­kość ży­cia osób z au­ty­zmem. Oso­by w spek­trum, prze­by­wa­jąc w to­wa­rzy­stwie czę­sto mają po­czu­cie wy­klu­cze­nia, jak­by znaj­do­wa­ły się za szkla­ną szy­bą.

Po­czu­cie nie­do­pa­so­wa­nia nie­rzad­ko bie­rze się z nie­zdol­no­ści do spraw­nej oce­ny zna­cze­nia ko­mu­ni­ka­tów ze stro­ny in­nych osób i nie­umie­jęt­no­ści spraw­nej ko­mu­ni­ka­cji z oto­cze­niem. Świa­do­mość tego, że ktoś jest w spek­trum au­ty­zmu nie za­wsze prze­kła­da się na peł­ne zro­zu­mie­nie. Bywa, że oso­by z au­ty­zmem są po­strze­ga­ne, jako oso­by o mniej­szej uczu­cio­wo­ści, za­cho­wu­ją­ce się jak ro­bo­ty, nie­przej­mu­ją­ce się rze­czy­wi­sto­ścią. Tym­cza­sem są to bar­dzo czę­sto oso­by wraż­li­we, a na­wet wy­so­ko wraż­li­we, nie­ja­ko dźwi­ga­ją­ce na swo­ich bar­kach cię­żar świa­ta.

Stra­te­gią na „ra­dze­nie so­bie” dla do­ro­słych w spek­trum au­ty­zmu jest pró­ba przy­sto­so­wa­niem się do ocze­ki­wań in­nych osób i wy­mo­gów sy­tu­acji spo­łecz­nych. Dla wie­lu jest to bar­dzo wy­czer­pu­ją­ce. I znów, oso­by w bli­skim oto­cze­niu au­ty­sty­ków nie mają czę­sto świa­do­mo­ści z jak du­żym wy­sił­kiem wią­że się pró­ba przy­sto­so­wa­nia się do wy­mo­gów „neu­ro­ty­po­we­go” świa­ta. W nie­któ­rych oko­licz­no­ściach, np. w miej­scu pra­cy. do­sto­so­wy­wa­nie się może być wy­jąt­ko­wo trud­ne i po­chła­nia­ją­ce ener­gię, zwłasz­cza je­śli cha­rak­ter pra­cy obej­mu­je licz­ne in­te­rak­cje spo­łecz­ne.

Pró­by do­sto­so­wy­wa­nia się do oto­cze­nia

Do­ro­śli w spek­trum au­ty­zmu czę­sto od­czu­wa­ją róż­ni­cę mię­dzy nimi a oso­ba­mi „neu­ro­ty­po­wy­mi”, a co­dzien­ne wy­sił­ki zwią­za­ne z pró­bą do­sto­so­wa­nia się do więk­szo­ści spo­łe­czeń­stwa spra­wia­ją że mają po­czu­cie jak­by „no­si­li ma­skę” lub uży­wa­li ka­mu­fla­żu.

Ba­da­nia do­ty­czą­ce do­świad­czeń i kon­se­kwen­cji do­sto­so­wy­wa­nia się do oto­cze­nia wy­ka­za­ły, że ko­bie­ty i męż­czyź­ni w bar­dzo po­dob­ny spo­sób opi­sy­wa­li swo­je do­świad­cze­nia, ale męż­czyź­ni któ­rzy się ka­mu­flo­wa­li mie­li wię­cej ob­ja­wów de­pre­sji, a ko­bie­ty do­świad­cza­ły wię­cej ne­ga­tyw­nych re­ak­cji ze stro­ny oto­cze­nia, w przy­pad­ku pro­ble­mów na róż­nych eta­pach edu­ka­cji.

Na­sza świa­do­mość ma zna­cze­nie

Pa­mię­taj­my, że au­tyzm to rze­czy­wi­ście współ­cze­sne wy­zwa­nie, dla­te­go na­sza świa­do­mość na jego te­mat sta­no­wi ogrom­ne wspar­cie dla sa­mych au­ty­sty­ków i ich bli­skich.

Pa­mię­taj­my, że są to oso­by, któ­re na co dzień sta­wia­ją czo­ła nie tyl­ko wła­snym prze­szko­dom, ale i wie­lu in­nym ge­ne­ro­wa­nym przez spo­łe­czeń­stwo, w któ­rym funk­cjo­nu­ją. Wie­le osób w spek­trum au­ty­zmu ma też wy­jąt­ko­we zdol­no­ści i ta­len­ty, np. ma­te­ma­tycz­ne, zdol­ność do wy­jąt­ko­we­go sku­pie­nia na za­da­niu, wy­jąt­ko­wą pre­cy­zję i kon­se­kwen­cję, kre­atyw­ność. To spra­wia, że na nie­któ­rych sta­no­wi­skach mogą spraw­dzić się jako wy­jąt­ko­wi spe­cja­li­ści. Na­le­ży do­ło­żyć wszel­kich sta­rań, by na ryn­ku pra­cy nie spo­ty­ka­li się z dys­kry­mi­na­cją i nie­zro­zu­mie­niem.

Prze­czy­taj rów­nież o przy­czy­nach i ob­ja­wach au­ty­zmu.

Au­to­rem ar­ty­ku­łu jest lek. Ewa Droz­do­wicz-Ja­strzęb­ska, le­karz psy­chia­tra w trak­cie spe­cja­li­za­cji.

Źró­dła:

• https://po­dy­plo­mie.pl/psy­chia­tria/18269,wy­da­rzy­lo-sie-w-psy­chia­trii(2015) (do­stęp: 27.03.2022);

• How­lin, P. Adults with Au­tism: Chan­ges in Un­der­stan­ding Sin­ce DSM-111. J Au­tism Dev Di­sord 51, 4291–4308 (2021). https://doi.org/10.1007/s10803-020-04847-z;

• Pil­ling S, Ba­ron-Co­hen S, Me­gnin-Vig­gars O, Lee R, Tay­lor C; Gu­ide­li­ne De­ve­lop­ment Gro­up. Re­co­gni­tion, re­fer­ral, dia­gno­sis, and ma­na­ge­ment of adults with au­tism: sum­ma­ry of NICE gu­idan­ce. BMJ. 2012 Jun 27;344:e4082. doi: 10.1136/bmj.e4082. PMID: 22740567.Dia­gno­za au­ty­zmu – nad­roz­po­zna­wal­ność czy epi­de­mia?, dr n. med. Alek­san­dra Le­wan­dow­ska, Psy­chia­tria po dy­plo­mie, 06/2019;

• https://po­dy­plo­mie.pl/me­di­cal-tri­bu­ne/23657,au­tyzm-po­chop­ne-dia­gno­zy-czy-cho­ro­ba-cy­wi­li­za­cyj­na (do­stęp: 27.03.2022).