Au­tyzm nie jest cho­ro­bą, a za­bu­rze­niem. Nie ety­kie­tu­je dzie­ci ani ich nie de­fi­niu­je. War­to przy tym pa­mię­tać, że każ­de dziec­ko ze spek­trum au­ty­zmu może funk­cjo­no­wać in­a­czej. Mózg dziec­ka z au­ty­zmem jest inny. Idąc da­lej za mot­tem Tem­ple Gran­din, u któ­rej w dzie­ciń­stwie zdia­gno­zo­wa­no au­tyzm: „Świa­tu po­trze­ba umy­słów róż­ne­go ro­dza­ju”. Dziś Gran­din jest dok­tor­ką zoo­tech­ni­ki, pro­fe­sor­ką, po­pu­la­ry­za­tor­ką wie­dzy o au­ty­zmie, au­tor­ką ksią­żek na ten te­mat.

Za­bu­rze­nia ze spek­trum au­ty­zmu zwią­za­ne są przede wszyst­kim z in­nym spo­so­bem pa­trze­nia na świat. Wo­kół au­ty­zmu krą­ży bar­dzo wie­le mi­tów: dzie­ci z tym za­bu­rze­niem nie pa­trzą, nie mają ko­le­gów, nie mają em­pa­tii, nie ba­wią się, są w swo­im świe­cie, nie przy­tu­la­ją się. Ob­raz dziec­ka z au­ty­zmem wbrew po­zo­rom wca­le nie jest taki oczy­wi­sty.

Wy­obraź­my so­bie Ha­nię. Ha­nia ma nie­speł­na dwa lata. Ro­dzi­ców za­czy­na nie­po­ko­ić, że dziew­czyn­ka nie mówi spo­ra­dycz­nie „mama”, i nie za­wsze sło­wo to kie­ro­wa­ne jest w stro­nę ro­dzi­ca. Wy­da­je mnó­stwo dźwię­ków, ale nie są one zro­zu­mia­łe. Ro­dzi­ce za­czy­na­ją uważ­niej przy­glą­dać się dziec­ku i stwier­dza­ją, że nie za­wsze re­agu­je na imię oraz za­uwa­ża­ją, że uwiel­bia spę­dzać czas sama. Ko­ni­ki pony to jej ulu­bio­ne za­baw­ki. Ukła­da je w ró­żo­wym dom­ku, ale za­wsze w tej sa­mej ko­lej­no­ści. Kie­dy ktoś pró­bu­je prze­sta­wić za­baw­kę, dziew­czyn­ka bar­dzo się de­ner­wu­je. Ro­dzi­ce tra­fia­ją w In­ter­ne­cie na ha­sło „au­tyzm”. Nie wszyst­ko się zga­dza, bo Ha­nia uwiel­bia się przy­tu­lać, cza­sem pa­trzy i wska­zu­je pal­cem w ksią­żecz­kach róż­ne zwie­rząt­ka.

Ro­dzi­ce słusz­nie de­cy­du­ją, że pój­dą na kon­sul­ta­cję do spe­cja­li­sty. Tam do­wia­du­ją się, że pew­ne symp­to­my są nie­po­ko­ją­ce i na­le­ży po­głę­bić dia­gno­zę, któ­ra po­twier­dzi lub wy­klu­czy za­bu­rze­nia ze spek­trum au­ty­zmu.

Na­le­ży też pod­kre­ślić, że je­den nie­po­ko­ją­cy symp­tom nie świad­czy o za­bu­rze­niach ze spek­trum. W Pol­sce dia­gno­sty­ka au­ty­zmu opie­ra się prze­waż­nie na tria­dzie, czy­li bie­rze się pod uwa­gę trud­no­ści w trzech sfe­rach:

• ko­mu­ni­ka­cji,
• re­la­cji,
• po­wta­rza­ją­cych się wzor­cach za­cho­wa­nia lub czyn­no­ści, któ­re są wy­raź­nie nie­ty­po­we.

W kla­sy­fi­ka­cji ICD-11, któ­ra nie­ba­wem za­cznie obo­wią­zy­wać w na­szym kra­ju, te kry­te­ria dia­gno­stycz­ne będą nie­co zmo­dy­fi­ko­wa­ne. Jed­nak dla ro­dzi­ca naj­waż­niej­sze jest to, któ­re nie­po­ko­ją­ce za­cho­wa­nia po­win­ny skło­nić go do wi­zy­ty u spe­cja­li­sty. Ro­dzi­ce Hani byli bar­dzo czuj­ni.

Mowa

Za­zwy­czaj pierw­szym nie­po­ko­ją­cym sy­gna­łem jest wła­śnie brak mowy lub opóź­nie­nie w jej roz­wo­ju i to za­uwa­ża­ją ro­dzi­ce ok. 2. roku ży­cia, nie­kie­dy wcze­śniej. Ale to nie jest je­dy­ny wy­znacz­nik.

Cza­sem dzie­je się coś zu­peł­nie od­wrot­ne­go. Dziec­ko za­czy­na mó­wić bar­dzo wcze­śnie, peł­ny­mi zda­nia­mi, jed­nak ta mowa nie za­wsze jest ko­mu­ni­ka­cyj­na. Ma­luch dość czę­sto od­po­wia­da py­ta­niem na py­ta­nia lub od­po­wia­da fra­za­mi z ba­jek, uży­wa go­to­wych zwro­tów, któ­re mogą czę­ścio­wo pa­so­wać do kon­tek­stu lub zu­peł­nie od nie­go od­sta­ją.

Oczy­wi­ście nie cho­dzi o to, żeby te­raz mar­twić się tym, że na­sze dziec­ko mówi za dużo. Ten symp­tom nie jest je­dy­ny. Co jesz­cze nie­ty­po­we­go może za­uwa­żyć ro­dzic u dziec­ka?

Prze­czy­taj wię­cej o mo­wie dwu­lat­ka.

Kon­takt wzro­ko­wy

Dzie­ci z au­ty­zmem mają trud­no­ści nie tyl­ko z na­wią­zy­wa­niem kon­tak­tu wzro­ko­we­go, ale mogą mieć tak­że trud­ność z jego utrzy­ma­niem. Czy­li dziec­ko na nas zer­ka, ale kie­dy do nie­go mó­wi­my, zu­peł­nie nie pa­trzy. Ten kon­takt wzro­ko­wy może być też sła­bo mo­du­lo­wa­ny w in­te­rak­cji, co to ozna­cza – kie­dy dziec­ko po­da­je za­baw­kę, nie pa­trzy, kie­dy wy­bie­ra coś in­te­re­su­ją­ce­go rów­nież nie pa­trzy.

Oczy­wi­ście bie­rze się tu pod uwa­gę nie­śmia­łość dziec­ka, któ­re może uni­kać kon­tak­tu wzro­ko­we­go, ale zwy­kle w toku za­ba­wy szyb­ko to się zmie­nia.

Wzro­kiem je­ste­śmy w sta­nie prze­ka­zać bar­dzo wie­le: do­ko­nać wy­bo­ru, po­twier­dzić, za­prze­czyć, oka­zać nie­za­do­wo­le­nie. To wła­śnie ozna­cza, że kon­takt wzro­ko­wy jest ela­stycz­ny, wła­ści­wie mo­du­lo­wa­ny w róż­nych sy­tu­acjach ko­mu­ni­ka­cyj­nych. Waż­ne, czy dziec­ko po­tra­fi po­dą­żać za na­szym kie­run­kiem pa­trze­nia.

Wska­zy­wa­nie

Po­ja­wia się bar­dzo wcze­śnie, bo już oko­ło 9. mie­sią­ca ży­cia, źró­dła po­da­ją, że do oko­ło 12. mie­sią­ca ży­cia, dziec­ko po­win­no po­słu­gi­wać się swo­bod­nie ge­stem wska­za­nia. Ha­nia po­ka­zy­wa­ła w ksią­żecz­ce zwie­rząt­ka. Ale nie uży­wa­ła ge­stu wska­za­nia w celu prze­kie­ro­wa­nia uwa­gi, czy­li dziec­ko wi­dzi coś bar­dzo in­te­re­su­ją­ce­go, pa­trzy na mamę, po­ka­zu­je pal­cem, upew­nia się, że mama wi­dzi to, co ono wska­zu­je. Tego już Ha­nia nie po­tra­fi­ła.

Re­ak­cja na imię

Dzie­ci za­czy­na­ją re­ago­wać na imię przed ukoń­cze­niem 1. roku ży­cia. Czę­sto ro­dzi­ce pod­kre­śla­ją, że dziec­ko nie re­agu­je tyl­ko wów­czas, gdy jest czymś za­ab­sor­bo­wa­ne. To tak­że sy­gnał, któ­re­mu po­win­ni­śmy się przyj­rzeć.

Ocze­ku­je­my, że wła­ści­wa re­ak­cja na imię po­win­na być na­wet wów­czas, kie­dy dziec­ko się bawi. Może nie­ko­niecz­nie przy­bie­gnie, ale przy­najm­niej zer­k­nie lub za­sty­gnie  w in­for­ma­cji – sły­szę, ale uda­ję, że nie sły­szę – tak też się zda­rza i to jest zde­cy­do­wa­nie pra­wi­dło­wa re­ak­cja, choć może nie­ko­niecz­nie za­do­wa­la­ją­ca ro­dzi­ców. Waż­na in­for­ma­cja – na swo­je imię nie za­re­agu­je Staś, do któ­re­go do tej pory zwra­ca­li­śmy się na przy­kład „Bą­bel­ku”. Staś za­re­agu­je na wo­ła­nie „Bą­bel­ku”.

Za­ba­wa

Tu po­ja­wia się bar­dzo dużo wąt­pli­wo­ści ro­dzi­ców. W za­ba­wie dzie­ci współ­dzie­lą ra­dość, pro­szą o jesz­cze – na­wet je­śli nie po­tra­fią mó­wić – po pro­stu wy­mow­nie pa­trzą, wska­zu­ją pal­cem. Mamy po­czu­cie, że two­rzy­my z dziec­kiem tzw. wspól­ne pole uwa­gi i wy­stę­pu­je re­la­cja na­prze­mien­na: rzu­ca­my pił­kę, dziec­ko od­rzu­ca, raz my­ukła­da­my kloc­ki, raz robi to dziec­ko. Kar­mi­my wspól­nie lalę, ba­wi­my się ra­zem sa­mo­cho­da­mi.

Dziec­ko po­ka­zu­je nam róż­ne za­baw­ki. Je­śli dwu­la­tek bawi się sa­mo­cho­dem tyl­ko w je­den spo­sób: jeź­dzi nim po róż­nych me­blach, przy­glą­da się ma­łym ele­men­tom, krę­ci kół­ka­mi, to może być nie­po­ko­ją­ce. Za­ba­wa nie­co bar­dziej roz­bu­do­wa­na po­le­ga na tym, że dziec­ko bu­du­je tra­sę dla sa­mo­cho­du, uda­je, że na­pra­wia coś za­baw­ko­wym śru­bo­krę­tem; nie­co star­sze po­nad trzy­let­nie już po­tra­fi uda­wać, że śru­bo­krę­tem jest dłu­go­pis.

Błę­dem jest my­śle­nie, że „za­ba­wy w uda­wa­nie” dzie­ci z au­ty­zmem nie opa­no­wu­ją wca­le. Opa­no­wu­ją, tyl­ko bywa ona nie­kie­dy sche­ma­tycz­na. Wła­śnie sche­ma­ty­zmy w za­ba­wie, ta­kie jak sze­re­go­wa­nie za­ba­wek, ba­wie­nie się wy­łącz­nie w sklep za każ­dym ra­zem nie­mal tak samo może być czę­ścią po­wta­rza­ją­cych się wzor­ców za­cho­wań i czyn­no­ści nie­ty­po­wych u dziec­ka.

Re­la­cje z in­ny­mi

Dzie­ci z au­ty­zmem po­tra­fią przy­wo­łać ro­dzi­ca do za­ba­wy, na przy­kład bio­rąc go za rękę i po­ka­zu­jąc w ten spo­sób, by z nimi był. Nie­któ­re pre­fe­ru­ją ba­wić się same, inne wręcz bie­ga­ją za dzieć­mi. Bar­dzo krzyw­dzą­ce może być my­śle­nie, że dzie­ci w spek­trum au­ty­zmu nie chcą prze­by­wać z in­ny­mi. Czę­sto chcą, ale nie za­wsze po­tra­fią ade­kwat­nie roz­po­cząć re­la­cję.

Przy­tu­la­nie się

War­to tak­że wspo­mnieć, że dzie­ci z au­ty­zmem po­tra­fią się przy­tu­lać, star­sze mogą na­zy­wać emo­cje, roz­po­zna­wać je. Wie­dzą, że ktoś pła­cze, ko­muś jest przy­kro, ktoś się śmie­je. Są współ­czu­ją­ce, choć nie­któ­re nie za­wsze to oka­zu­ją i nie za­wsze po­tra­fią ade­kwat­nie za­re­ago­wać na emo­cje in­nych.

Czę­sto ro­dzi­ce py­ta­ją, czy cho­dze­nie na pal­cach może świad­czyć o au­ty­zmie, trze­po­ta­nie rącz­ka­mi, je­dze­nie wy­łącz­nie z ulu­bio­ne­go na­czy­nia, za­ba­wa je­dy­nie ciuch­cia­mi, eli­mi­na­cja z die­ty zie­lo­nych pro­duk­tów.

Od­po­wiedź brzmi – nie, to nie świad­czy o au­ty­zmie, ale rze­czy­wi­ście mo­że­my to ob­ser­wo­wać u dzie­ci w spek­trum au­ty­zmu. Je­śli ro­dzic za­uwa­ża nie­po­ko­ją­ce symp­to­my, waż­ne jest, by skon­sul­to­wał się ze spe­cja­li­stą, któ­ry od­po­wied­nio po­kie­ru­je ro­dzi­nę – albo bę­dzie chciał jesz­cze po­ob­ser­wo­wać ma­lu­cha lub prze­kie­ru­je na dia­gno­sty­kę.

Dia­gno­sty­ka au­ty­zmu jest wie­lo­eta­po­wa

Dia­gno­sty­kaw Sto­wa­rzy­sze­niu Ka­ru­ze­la w Ra­do­miu, gdzie je­stem w ze­spo­le dia­gno­stycz­nym, skła­da się z kil­ku spo­tkań: wy­wia­du, ob­ser­wa­cji dziec­ka, ba­da­nia z uży­ciem kwe­stio­na­riu­szy i prób kli­nicz­nych na­rzę­dziem ADOS-2 (to głów­nie za­ba­wa i roz­mo­wy, pró­by do­sto­so­wy­wa­ne są do wie­ku ba­da­ne­go, w róż­nych pla­ców­kach mogą być wy­ko­rzy­sty­wa­ne inne na­rzę­dzia i me­to­dy ba­da­nia), a na koń­cu na pod­sta­wie ana­li­zy ob­ser­wa­cji i ba­dań le­karz psy­chia­tra sta­wia dia­gno­zę.

W wie­lu pla­ców­kach w Pol­sce pro­ces ten prze­bie­ga w po­dob­ny spo­sób. Cza­sa­mi pro­si się ro­dzi­ców o to, by w trak­cie dia­gno­sty­ki wy­ko­na­li do­dat­ko­we ba­da­nia: neu­ro­lo­gicz­ne, słu­chu, moż­li­wo­ści po­znaw­czych dziec­ka. O tym de­cy­du­ją spe­cja­li­ści. Koń­co­wym eta­pem jest omó­wie­nie dia­gno­zy.

Je­śli dia­gno­za po­twier­dza wy­stę­po­wa­nie za­bu­rzeń ze spek­trum au­ty­zmu, ro­dzic zgła­sza się do wła­ści­wej po­rad­ni w swo­jej miej­sco­wo­ści. Tam skła­da wnio­sek o opi­nię o wcze­snym wspie­ra­niu roz­wo­ju a tak­że orze­cze­nie o po­trze­bie kształ­ce­nia spe­cjal­ne­go.

Dzię­ki temu dziec­ko uzy­sku­je bez­płat­ne wspar­cie spe­cja­li­stycz­ne w okre­sie przed­szkol­nym. W okre­sie szkol­nym tak­że ma szan­sę na za­ję­cia do­dat­ko­we i na­uczy­cie­la wspo­ma­ga­ją­ce­go.

Czę­sto ro­dzi­ce mają dy­le­mat, czy war­to taką dia­gno­zę w ogó­le po­ka­zy­wać w pla­ców­ce, do któ­rej uczęsz­cza dziec­ko, szcze­gól­nie wte­dy, kie­dy ra­dzi so­bie do­brze. Jako lo­go­pe­da bez wąt­pie­nia za­chę­cam, by prze­ka­zać taką in­for­ma­cję. Uła­twi ona or­ga­ni­za­cję po­mo­cy na­uczy­cie­lom i okre­śli spo­sób po­stę­po­wa­nia z dziec­kiem, któ­re wy­ma­ga in­dy­wi­du­al­ne­go po­dej­ścia. Bez prze­ka­za­nia ta­kich in­for­ma­cji nie mo­że­my wy­ma­gać, że na­uczy­ciel w szko­le wła­ści­wie zaj­mie się ta­kim uczniem.

Im wcze­śniej za­uważ­my pierw­sze symp­to­my i zdia­gno­zu­je­my dziec­ko, tym szyb­ciej bę­dzie mo­gło pod­jąć wła­ści­wą te­ra­pię. To nie­zwy­kle waż­ne, tak­że dla­te­go, że im póź­niej mie­li­by­śmy de­cy­do­wać się na dia­gno­zę, tym dziec­ko jest bar­dziej świa­do­me. Nie war­to do­pro­wa­dzać do sy­tu­acji, że bę­dzie mieć ono trud­no­ści w szko­le, w za­cho­wa­niu, z któ­ry­mi z cza­sem bę­dzie nam co­raz cię­żej so­bie ra­dzić.

Ro­dzic w pro­ce­sie dia­gno­stycz­nym

Pro­ces dia­gno­stycz­ny jest wy­czer­pu­ją­cy dla ro­dzi­ca. Dla­te­go w tym cza­sie ro­dzic rów­nież może po­trze­bo­wać opie­ki psy­cho­lo­ga. W wie­lu pla­ców­kach dzia­ła­ją gru­py wspar­cia, z któ­rych moż­na bez­płat­nie sko­rzy­stać.

Bar­dzo czę­sto ro­dzi­ce mają ogrom­ne po­czu­cie żalu, ale też winy – „Co ja źle zro­bi­łem/zro­bi­łam, że moje dziec­ko ma au­tyzm?”. Przy­czy­ny au­ty­zmu nie tkwią w na­szym za­cho­wa­niu i po­dej­ściu do dzie­ci – w tym, że za mało czy­ta­li­śmy, za mało mó­wi­li­śmy, a może  śpie­wa­li­śmy i przy­tu­la­li­śmy nie­wy­star­cza­ją­co dużo lub włą­czy­li­śmy o pięć mi­nut za dłu­go baj­ki. Przy­czy­ny au­ty­zmu są w ge­nach, w mó­zgu, w śro­do­wi­sku.

Ba­da­cze nadal do­cie­ka­ją źró­deł wy­stę­po­wa­nia tego za­bu­rze­nia. Wia­do­mo, że bu­do­wa i ana­to­mia mó­zgów dzie­ci z au­ty­zmem róż­ni się od neu­ro­ty­po­wych. Wie­my rów­nież, że au­tyzm wy­stę­pu­je u osób spo­krew­nio­nych.

Wśród czyn­ni­ków śro­do­wi­sko­wych czę­sto wy­mie­nia się przed­wcze­sny po­ród, cu­krzy­cę cią­żo­wą, ro­dzaj po­ro­du, są ba­da­nia, któ­re wska­zu­ją na­wet, że mat­ki dzie­ci miesz­ka­ją­cych bli­żej au­to­stra­dy czę­ściej ro­dzi­ły dzie­ci z au­ty­zmem niż te, któ­re miesz­ka­ły da­lej. Żad­ne­go z tych czyn­ni­ków nie na­le­ży by­najm­niej roz­pa­try­wać w for­mie wnio­sków bez­po­śred­nich, czy­li że: cu­krzy­ca cią­żo­wa po­wo­du­je au­tyzm lub miesz­ka­nie bli­żej au­to­stra­dy itd.

Zda­rza się tak­że, że na dia­gno­zę zgła­sza­ją się do­ro­śli. Bar­dzo czę­sto z mo­je­go do­świad­cze­nia wy­ni­ka, że w trak­cie dia­gno­zy dziec­ka je­den z ro­dzi­ców na­gle uświa­da­mia so­bie: „Jej­ku, ja mia­łem po­dob­nie, mama mi mó­wi­ła, że też taki by­łem”.

1 oso­ba na 100 ma spek­trum au­ty­zmu w po­pu­la­cji ogól­nej – na pod­sta­wie ame­ry­kań­skich ba­dań z 2014 roku, któ­re przez ba­da­czy uwa­ża­ne są za re­pre­zen­ta­tyw­ne tak­że dla kul­tu­ry za­chod­niej.

Pol­skie ba­da­nia z 2017 roku po­ka­zu­ją, że ASD wy­stę­pu­je u ok. 0,35 proc. dzie­ci. Te sta­ty­sty­ki mogą się nie­co róż­nić w za­leż­no­ści od źró­deł, na ja­kie się po­wo­łu­je­my. Au­tyzm czę­ściej wy­stę­pu­je wśród chłop­ców niż wśród dziew­czy­nek.

Pro­wa­dzo­ne ba­da­nia do­wo­dzą, że licz­ba osób z za­bu­rze­nia­mi ze spek­trum wzra­sta. Py­ta­nie, czy jest to wzrost po­zor­ny czy rze­czy­wi­sty? Wia­do­mo, że dia­gno­zu­je­my co­raz wcze­śniej, co­raz traf­niej, zmie­nia­ją się tak­że kry­te­ria dia­gno­stycz­ne, pro­wa­dzo­ne są kam­pa­nie in­for­ma­cyj­ne dla ro­dzi­ców, szko­le­nia dla le­ka­rzy, na­uczy­cie­li. A jed­no­cze­śnie zmie­nia się tak­że śro­do­wi­sko, me­dy­cy­na. Nad tą kwe­stią spe­cja­li­ści nadal dys­ku­tu­ją i to ba­da­ją.

Au­tyzm uczy ro­zu­mie­nia róż­no­rod­no­ści

Bar­dzo czę­sto nie spraw­dza się in­dy­wi­du­al­nie przy­czyn au­ty­zmu u dziec­ka: nie wy­ko­nu­je się stan­dar­do­wo neu­ro­obra­zo­wa­nia mó­zgu, czy ba­dań ge­ne­tycz­nych, któ­re po­twier­dzi­ły­by aty­po­wość mó­zgu lub wy­stę­po­wa­nie genu. Po dia­gno­zie naj­waż­niej­sza jest te­ra­pia dziec­ka i zro­zu­mie­nie, że dziec­ko nie jest te­raz gor­sze ani lep­sze, nie jest ogra­ni­czo­ne przez kry­te­ria czy symp­to­my.

Prze­czy­taj rów­nież:

• Au­tyzm u do­ro­słych – przy­czy­ny i ob­ja­wy

Au­tor­ką ar­ty­ku­łu jest Anna Za­jąc, lo­go­pe­da, dia­gno­sta ADOS-2 w Sto­wa­rzy­sze­niu Ka­ru­ze­la (@bu­ba­ga­da_o_lo­go­pe­dii).